经过两个月的系统治疗，患腓骨肌萎缩症的辽宁女孩果宝（网名），腿部力量增强，基本实现本疗程治疗目标，病情好转出院，离开了为她提供公益免费治疗救助的河北以岭医院。11月9日，在踏上河北以岭医院为她和母亲回家所准备的专车之前，果宝将一面精心制作的锦旗送给了悉心治疗、照顾了她两个月的河北以岭医院肌萎缩科医护人员。对于这两个月来在河北以岭医院所感受到的温暖关爱，果宝心怀深切的感激之情，千言万语全都凝聚在了这面锦旗之上：“以仁爱之心，甘做生命健康的守护天使”。

　　治疗初见成效 康复仍需坚持不懈

　　腓骨肌萎缩症是由于基因突变引起的遗传性感觉运动神经病，随着肌肉逐渐坏死，患者病情会进行性加重，出现肢体肌肉萎缩，足部和小腿无力、影响日常行走活动，以及感觉缺失等症状，目前认为疾病只能逐渐加重，缺乏有效的治疗方法。从6岁时被诊断为腓骨肌萎缩症至今，果宝已经与这种罕见病抗争了二十多年，瘫痪不能站立十四余年，病情一直在进展，她在父母的支持帮助下，坚持学习，开中介、做客服、拍短视频，完全实现了自力更生；而且，她记录自己生活的短视频分享到网络后，无数人从她积极面对疾病的灿烂笑容中收获了希望与力量，果宝的坚强乐观感染了他人，也由此获得了更多人的帮助。河北以岭医院在关注到果宝后，主动联系了果宝，将她接到了该院肌萎缩科，为她提供免费公益治疗。

　　“在河北以岭医院，肌萎缩科的医生给我做了更有针对性的康复方案，比起我自己在家时的康复锻炼更加细化、更加系统。”果宝在河北以岭医院治疗期间，该院肌萎缩科针对果宝的肢体运动情况等，为她量身定制了整体治疗康复方案，包括口服中药、外用药膏、定向肌肉注射、针对性地肢体训练等。经过两个月循序渐进地治疗锻炼，果宝体重增加了6斤，她的手足关节挛缩状况有了较大改善，而且大腿、腰部力量明显增强，目前已经可以趴在床边实现站立，甚至可以在床上短时间保持蹲姿，这相对于她刚到医院时只能依赖轮椅的瘫痪状态已经有了很大的提高，基本上完成了本疗程预期的康复计划。

　　“住院是治疗的阶段过程，对于我这种病来说，更需要我自己在出院后，在平时生活中长期坚持康复锻炼。”果宝笑着说，在河北以岭医院住院期间，她已经跟医生系统地学习了康复锻炼的方法技巧，回到家里，除了按时服用从医院带回的中药，她也一定会不间断做训练，并坚持“保质保量”完成。

　　积极治疗乐观生活 相信明天会更好

　　“果宝乐观面对疾病的态度，在住院的这段时间，深深感染着其他患者甚至包括我们医护人员，可以说她已经成了我们肌萎缩科的榜样。”河北以岭医院肌萎缩科主任李建军感慨地说，不管康复训练时多么苦、多么累，果宝都会坚持下来，而且总是带着灿烂的笑容。她在面对疾病时这种充满信心的积极态度，不仅鼓舞着同样需要面对严重病情的其他患者，而且这对于她治疗效果的提升也是很有帮助的。

　　李建军主任表示，由于果宝积极配合治疗锻炼，经过这两个月的时间，目前她的腿部力量从理论上已经恢复到可以站立的程度，不过由于她瘫痪时间较长，且有骨质疏松等情况，因此目前尚不能实现自行站立。“不过，只要果宝回家后仍将治疗和康复锻炼坚持下去，实现站立完全是有希望的。”李建军主任指出，腓骨肌萎缩症属于周围神经疾病，受基因影响导致周围神经不断被破坏，但周围神经具有一定的再生能力，结合多年治疗经验，应用特色药物配合康复锻炼，则完全有可能使症状得到一定程度的改善。

　　面对医护们对她的“表扬”，果宝笑着表示，自己也有消极低落的时候，但她会有意识地让自己往好处想，想想自己遇到的这些善良且充满了爱心的医生朋友，就会感受到生活的美好。“我只不过是换了一种行走的方式，这并不代表我就不能追求我想要的美好生活。”果宝微笑且坚定地说。同时，她也表示，尽管信心重要，可症状的好转，还是离不开医生们专业的治疗指导。

　　在果宝出院前，她的主治医生以及护士将她回家要注意的药物治疗服用方法以及康复锻炼步骤、要点、注意事项等都做了仔细交代，特别提醒她要循序渐进，做好防护和保暖，避免外伤。李建军主任还给果宝留下了联系方式，嘱咐她定期发锻炼照片过来，通过网络指导她治疗和康复。河北以岭医院常务副院长高怀林也特地代表医院赶来为果宝送行，并送上鲜花和祝福，鼓励她坚持治疗，认真生活。

　　“河北以岭医院从院领导到科室的主治医生、护士，在我住院期间都给了我莫大的支持，我和妈妈内心非常感动。都说医者仁心，我觉得像河北以岭医院肌萎缩科这样致力于罕见病治疗的医生们更是像充满仁爱之心的天使。”果宝动情地说。

　　肌萎缩等罕见病少见、治疗难度大，患者往往需要长期与疾病抗争，而致力于罕见病的医生们则与患者一同面对疾病，一直耐心地守护在患者身边，为改善病情常年持续不断地殚精竭虑、付出努力，这些医生对于罕见病患者来说就是“守护天使”。

——文章摘自2023.11.18河北新闻网