(根据患者丈夫西班牙文内容翻译)
南美,阿根廷,布宜诺斯艾利斯,2004年底。
塞西里亚,34岁,运动员,眼镜店技师,是两个孩子的母亲,这两个孩子分别为8岁、2岁,开始发现皮肤上有一些奇怪的症状。皮肤会觉得开始发干,会有痒的感觉。
皮肤病科咨询后,使用了一些保湿和可以使皮肤柔软的药膏,却没有任何好转。
当时,她丈夫(和她同龄)和她已经开始准备建造他们自己的房子。接下来的10个月,他们一直专注于他们的这项工程,当时也对这些感觉不舒服的地方拍了相片,然而不舒服的地方还是继续这样,甚至更不舒服了。
塞西里亚的双手会有裂口甚至流血。手上的伤口不容易愈合。一段时间后,在手上和腿上的肌腱部分会有很明显的僵硬感。皮肤也是逐渐变黑和僵硬。皮肤继续发痒,有痂并且肿起来。医学检查也没有任何结果。在一年的时候出现了最初的症状,在腹股沟位置出现了淋巴结,另外,全身的虚弱感加剧,任何活动都会气喘,手脚疼痛并且肿胀,并且没有吃饭的胃口,并且很快体重下降了6公斤,于是重新找了一个皮肤病专家咨询。
在完成了所有可能的检查之后(包括需要等一个月才会出结果的活组织检查)塞西里亚和她的丈夫在那个时候,这辈子第一次从医生那里听到了关于硬皮病的推断。
从网上查找到的资料让全家很不安。也向其他专家进行了咨询。通过阿根廷硬皮病协会,她到全国公认的某医生处来治疗这个推断出的疾病,但是问题依然存在。这些咨询的结果还是未确定。同时,塞西里亚的身体状况快速地变差。没人把她的身体状况变糟,体重的快速下降当成很严重的事情。硬皮病的专家给她开了一些青霉氨药片250mg口服。据专家讲,这种药是在本国(阿根廷)、欧洲和美国所使用的唯一一种可以治疗硬皮病的药物。尽管,医生同时说,此药的副作用会伤及双肾。但是她明白吃这些药是她所有可以做的。
塞西里亚同多年的阿根廷垒球联赛的朋友们来了最后一次比赛。刚建成的新房也没有举行它的落成晚会。
当时,她丈夫的哥哥住在中国上海,给了他们一些重要的消息。他的哥哥一知道了他兄弟媳妇的诊断结果,托许多中国朋友帮忙向医疗机构咨询。并且从各个不同的渠道,最终打听到一个结果:到石家庄的以岭医院。当时一得知这个消息,就同医院的张庆昌主任联系,并且讲述了这件事。马上,医生就把在布宜诺斯艾利斯所作的各项医学研究数据的复印件要去了。在24小时内,医生的结论就传递到了阿根廷,他们可以提供治疗,不仅可以阻止疾病的发展甚至使硬皮病痊愈(据以岭医院的统计表明)。医生要求立刻作出决定,这样就可以尽快开始治疗,尽可能的减轻痛苦。
中国!可是在世界的另一边啊!作决定可不是一件容易的事情,但是很快有了结果。塞西里亚和她的丈夫何南,他们的两个孩子以及到时候担负照顾孩子任务的孩子的奶奶组成了一个家庭小组以准备完成这次旅行。准备行程也不是很容易的事,但是前方既然出现了希望的曙光,所有的事情都加紧进行。旅游签证对于三个月治疗时间来说时间很短,但是在24小时内这个消息传到了以岭医院的张庆昌医生那里,以岭医院的邀请函可以使病人及他的家人在驻布宜诺斯艾利斯的中国大使馆取得的延长时间的签证,于是这样,他们拿到了可以延长签证时间的邀请函。在拥抱告别后,带着家人和朋友的希望和良好的祝愿,这个家庭小组出发了。
在长时间累人的旅行后,他们到达了上海,在那里何南的兄弟已经把一切都安排好了:到石家庄的机票,预定酒店,必要的翻译人员(是当时他可以找到的唯一在这个城市可以讲中文和西班牙语的人),甚至还预订了一辆面包车在机场接机。
第二天,兄弟两个和塞西去了以岭医院,在那里他们同张庆昌医生见了面,见面后对病人开始了检查,于是把她交到了负责治疗期的主治医生—郭刚主任那里。一开始,当塞西里亚到达,本来以为要在医院待上整整三个月,但是在看过医生之后,他们告诉她并没有这个必要,她可以在宾馆待着,在治疗时间去医院就行了。
塞西里亚到了石家庄,用她自己的话说“带着最后一股气”。路上耗尽了她所有的力气。第二天她和她丈夫来到了医院,开始接受治疗硬皮病的口服药和一些注射剂,另外每天还接受可以使皮肤软化的药浴(在皮肤的一些部位很僵硬、厚重,已经有很长一段时间都不容易捏起)。当时,又作了一次“简单”血检(之前在阿根廷也做过,但是没有得出相应的任何结论),检查出了第二种病(肌炎,经常和硬皮病同时出现)也在破坏她的肌肉组织,也是这个病折磨得病人的身体非常虚弱。
开始的泄气在郭刚医生解释后减轻了许多,他解释说两种病共存,每一种病的发展会削弱另一种病,会可以使药物最大限度的发挥作用,来战胜这两种病。
同样的,在输液方面,增加了针对肌炎的用药。需要强调的是,无论在西方还是在阿根廷都是了解这个疾病及它的治疗方法的,但是在这些地方没有一个医生怀疑到还会有这个病共存,于是就不会注意到病人身体变差和体重的下降这些事情(体重减少了6公斤,她的正常体重是56公斤)。
同在阿根廷在疾病判断上的缓慢,不确定以及困难的诊断相比,塞西里亚和她的丈夫很惊讶中国医生对疾病的快速诊断、快速的数据分析以及分析结果的确定,当然,还包括在接下来的,根据病人身体的反映(通过血液检查)来改变药物的组合使用。
很短的几天内,情况的好转使塞西里亚很吃惊。
例如:在以岭医院的第一次血检中,一种酶,它的正常值应该是195,但是检查出来却发现高达3548。几个星期后,在接下来的血检中,这项指标已经下降到715。第三次,下降到了560,第四次竟然奇迹般的完全恢复正常!
她的胃口也转好了。尽管给她说过针对肌炎的药物的使用会使营养的需求增加,当这个病治好的时候,胃口就会和以前一样了。在治疗的第一个月间已经恢复了一公斤的体重(之前下降了6公斤)。腹股沟的淋巴结(曾一度长至拳头大小),也变得正常,力量开始恢复,攀登阶梯不会气喘,甚至可以把她三岁的儿子抱起来了!皮肤上的变化更是显著:很快就恢复了弹性,硬痂消失并且大量脱皮。在一些受损部位(请看照片),斑点开始变小,皮肤的原色也显现出来。
治疗过了一个月的时间,浸泡药浴也开始交错进行。因为之前医生提醒过,现在进程会比刚开始慢些,但是病情仍在继续好转。
对以岭医院的医生护士以及其他的工作人员有什么感觉?
护士都很专业、周到、有效率,其他人也都很友好,虽然语言不通,但是不会影响病患和医护人员之间的关系,他们互相都建立了良好的友谊,互相尊重。
对于传统中药和现代中药的看法?两种药完美的结合,几乎可以说是有艺术性的结合,用以取得尽可能好的效果。比如,传统中药有效,但是是慢性药物,但是添加上了现代药物的使用,丝毫没有减弱他的效果。
关于这些从地球另一边,来到石家庄寻找可以治疗在世界上其他地方仍旧认为还不可战胜的疾病的方法的外国人的惊讶?关于这个意外得来的治病的机会,还不知道更多,在每个国家都有很多得硬皮病的病人,都相信没有什么可以帮助他们改变这种情况,更别提治愈,继续服用那些对他们来说没有什么效用,但却会严重影响其他器官的药物。
相应的塞西里亚和她的家人想做些什么?他们通过阿根廷驻上海领事馆,向他们国内传递了以岭医院的消息(张庆昌医生、郭刚医生以及他们的工作伙伴),让那些仍旧还受疾病折磨的人得知她在这里治疗的情况,并希望他们本国的医生,可以跟他们中国的同伴联系上,来学更多关于此病及其它疾病的知识,来帮助国内的病人减轻痛苦。
现在,塞西里亚已经进入了治疗的第二个月。连她自己也不能相信从去年七月和现在的照片上看到的对比情况。医生们对她的治疗情况很满意。他们认为所有情况都按照预计的发展,并且很可能在三个月会实现原定目标,就像医生之前说过的那样,塞西里亚届时就可以回到她的祖国,继续通过口服药物完成剩下的两年疗程,希望会继续好转甚至治愈。
她和她的家人,在中国,重新看到了希望。
西班牙文原信见医患交流中患者来信栏目。

